Koniec terapii:)

Witajcie wczoraj zakończyłyśmy terapię gd2,która przebiegła bez większego bólu i komplikacji:).Piąty cykl okazał się najmniej bolesnym.W pierwszym tygodniu w poniedziałek i we wtorek nie otrzymałyśmy interleukiny (zabrakło w całej Europie),co najprawdopodobniej wpłynęło na to że organizm przez te dwa dni oswoił się z gd2,i nie spowodował takiego wielkiego bólu przy podaniu zastrzyku w środę.Ponadto nie wystąpił  uporczywy kaszel,który nękał nas od początku. Niestety w piątek Ninka dostała wysypkę, która utrzymywała się przez dwa dni.Po podaniu odpowiednich leków ustąpiła. Na szczęście apetyt nam dopisuje, w nocy głównie jemy mleko a energie pozyskaną z  posiłków przełożyliśmy na pierwszego, i na pewno nie ostatniego, nabitego guza. Poza tym apetyt nie najgorszy ,głównie  jadała mleko w nocy, za dnia natomiast tryskała energią, do tego stopnia żę, nabiła sobie wielkiego guza na czole, płaczu było co nie miara, no cóż nie pierwszy i nie ostatni...:).Badania kontrolne zaplanowane zostały na 23 i 25 luty,po nich ostatnia rozmowa z profesorem Geraventą i powrót do domu:).Trzymajcie mocno kciuki.Pozdrawiamy gorąco!

Cykl nr 4 Zakończony!

Witamy was w tym Nowym Roku,

Zaczniemy od życzeń, chcielibyśmy wam życzyć pomyślności w przyszłym roku, oraz zdrówka i tego by 2015 okazał się lepszy od poprzedniego! A sobie zdrowia:)



Tym razem przeciwciała spędzone bardziej rodzinnie z tatusiem i mamusią, która przychodziła nas odwiedzać.

Początek jak już pisaliśmy wcześniej okazał się bolesny i otłumiający jak to jest z morfiną, kolejne dni natomiast lżejsze bez bólu lecz, przez pierwszy tydzień z uciążliwą interleukiną:/ która podawana jest w zastrzykach, niestety na jej widok Ninka najchętniej zapadła by się pod ziemię, Interleukina w Ninki przypadku powoduję bardzo silny kaszel, który jest wręcz duszący, jak również katar (woda) wypływająca z nosa wręcz.

Czas zleciał nam bardzo szybko, dzięki temu, że Ninka spędzała go na świetlicy, no i u boku super koleżanki Natalki Staśko:)))))

Niestety dla Ninki są to drugie święta w szpitalnych ścianach. Mamy więc nadzieję, że ostatnie w murach...

Wiele osób zadaje nam pytania jak przeciwciała wyglądają jak się je podaje?

w pompie (strzykawce)

to jest to coś o co tak bardzo walczymy to co daje naszym dzieciom szanse na normalne życie:

Kochani dziękujemy że jesteście z nami kolejny rok, bądźcie dalej!

Wesołych Świąt

W tych wyjątkowych dniach chcielibyśmy wszystkim tym, którzy są przy nas, bliskim, znajomym, nieznajomym, przyjaciołom, życzyć zdrowych radosnych, świąt Bożego Narodzenia!

Również chcieli byśmy podziękować za ten rok ciężkiej pracy, którą włożyliście dla nas i naszej Kochanej Kruszyny, to dzięki wam jesteśmy tu gdzie jesteśmy i wierzymy, że przyszły rok spędzimy w domku całą rodzinką.

PS: Jesteśmy w trakcie 4tego cyklu, który mija bardzo szybko, oczywiście niestety początek okazał się bolesny, dziś już Ninka Czuje się dobrze, zaczęła wręcz biegać, nie ma to jak pobyt z Tatusiem w szpitalu, który nie nadąża biegać z kroplówkami za Córcią:D

Mamusia natomiast upaja się chwilami odpoczynku od szpitala oraz przytulaniem do największego przystojniaka:D

2 LATKA NASZEGO ZŁOTKA:)

Cześć Kochani,tydzień temu minął rok odkąd postawiono diagnozę,te słowa wciąż huczą w głowie jakby to było wczoraj,rok temu 06.12 Ninka otrzymała pierwszą chemię a 07.12 obchodziła swoje pierwsze urodzinki w szpitalu..To również rok temu nikt nie był w stanie nam odpowiedzieć czy będzie następny dzień a co dopiero następne urodziny i święta.Dziękujemy Bogu za kolejny rok z naszym Szkrabem i życzymy sobie jeszcze kolejnych stu!
W tym szczególnym dniu obowiązkowo pojawił się torcik ze świnką Peppą ,było dużo balonów,radości, śmiechu i na końcu niespodzianka(wycieczka do Oceanarium) .Grono gości czyli mama i tata :).Na 3 urodzinki zdaje się szykować gruba imprezka:).
A we wtorek tradycyjnie morfologia.Od 22.12 zaczynamy 4 cykl tym razem Ninka spędzi go z tatusiem.A o to zdjęcia naszej małej Jubilatki...Pozdrawiamy gorąco.

Trzeci cykl bez zmian..

Witajcie od wczoraj jesteśmy w domku,chciałabym napisać że było lżej ,ale niestety bym skłamała.Generalnie pierwsze dwa dni najgorsze dużo płaczu,po zwiększonej dawce morfiny ,pyralginy dopiero odczuła ulgę,choć marudziła i popłakiwała przez cały tydzień dopóki w sobotę nie odłączono morfiny.Od środy zaczęłyśmy bawić się w końcu na świetlicy,tym razem izolatki nie miałyśmy:).Ninka w szpitalu sama nie chciała chodzić,rusza powoli dopiero dziś:).Tym razem dała radę bez worka z jedzeniem i nie schudła,energia ją rozpiera także wszystko jest ok:).Wczorajsza morfologia to płytki krwi 201

tyś, hb 8,8.Oficjalne wyniki na wypisie Ninuś jest czysta nigdzie nie ma komórek nowotworowych!!!!!:D.Pozdraawiamy serdecznie

Nieoficjalne wyniki...:)

Witajcie ,na wstępie przeproszę że dawno nie pisałam,trochę się działo...Po pierwsze musiałam wyleczyć doła po odejściu koleżanki z oddziału Ninki,Zuzi Pokory:(.

Po drugie przez ten tydzień Ninka miała robione badania kontrolne,został pobrany szpik,scyntygrafia kości oraz tomografia ciała.Nieoficjalnie już wiemy, że Ninka jest wciąż czysta nie ma śladu po nowotworze.

Po trzecie odwiedził Ninkę braciszek, radość ogromna pojawiła się u mnie jak i u Córci.
Niunia jak mogła tak nam pomagała, potrafiła podać Natusiowi smoczka, turlała piłeczkę,włączała melodyjki żeby nie marudził braciszek, jednym słowem wymarzona starsza siostra:D.\

Po czwarte zapomniałam wspomnieć ostatnio, otóż dzień po moich urodzinach 08.07 Ninka zrobiła swoje pierwsze kroki (tak sama od siebie),a wiec teraz jak Ninka czuję się pewnie stojąc ,idzie do przodu kilka kroków:)(nie zmienia to niestety faktu iż specjalistyczne buciki będą musiały być,na stopkach nie stoi, nie trzyma równowagi),ale postęp zrobiła ogromny w ciągu naszego pobytu tutaj ,mieszkanko spełnia swoją rolę:).

Po piąte Kochani dostaliśmy informację z podatków otrzymaliśmy 106 177,09 z fundacji Happy Kids oraz ponad 1000 na konto fundacji "Zdążyć z pomocą",za co serdecznie z całego serducha Wam dziękujemy!!!!!Tym razem dodaję więcej zdjęć Łobuziaka:).Pozdrawiamy