Kontrola w Łodzi

Witajcie! jesteśmy po pierwszej kontroli w Łodzi, Ninka dziś miała pobrana morfologie oraz wykonane usg brzuszka. Morfologia w porzadku,płytki krwi bez zmian 152 tyś. ,hemoglobina 13.4.Usg brzuszka czyste:).Anemii nie ma , więc pani doktor dala Nince 1-2 mce na powrót apetytu, jeśli nie powróci odwiedzimy Gastrologa...Mamy obserwować wagę na ta chwile schudła 100 gr..Na przyszły tydzień  umówiliśmy wizytę u kardiologa, rehabilitacja na początek raz w tygodniu, oraz zajęcia na basenie w planach aby wzmocnić mięśnie brzucha.Póki co nosi buciki ortopedyczne, a pod koniec maja wizyta u Ortetyka , który zdecyduje czy zostajemy przy tych bucikach czy jednak musimy zastosować łuski na stopy. Dostalysmy również skierowanie do Nefrologa, żeby kontrolować prace nereczki (pozostałej części).Hmm chciałabym napisać ze wróciłysmy do normalności , oczywiście w dużej mierze tak jest, ale troszkę jeszcze wizyt , kontroli itp nas czeka, jak sami widzicie... Duże buziaczki od Terminatorka:*Pozdrawiamy

.

Jesteśmy w Polsce:))))))

Witajcie,od soboty jesteśmy w Polsce:)))).Wszystkie badania negatywne,scyntygrafia kości,tomografia i szpik kości czyste:).Kontrolną wizytę mamy umówioną na 14 maja w Genovie.W tym tygodniu skontaktujemy się z naszym macierzystym szpitalem i dowiemy się na kiedy tutaj zaplanują nam badania kontrolne,a od środy zaczynamy rehabilitację.Do kardiologa umówimy się niebawem ,jak będziemy znać jakieś kolejne terminy,będziemy dawać znać na bieżąco. Ninka jeszcze odnaleźć się nie może,na nowo przechodzimy bunt dwulatka,apetyt bez zmian czyli głownie mleko.Jeszcze raz chcielibyśmy Wam wszystkim serdecznie podziękować za pomoc i tą szansę.

A Ja tak od siebie chciałabym podziękować Ewci Marciniak i Anicie Płachcie dwóm nieznanym Nam wcześniej osobom,za to że były z Nami pomagały ,ogarniały, rozmawiały ,podtrzymywały na duchu przez długie miesiące:***.

Przesunięte badanie

Witajcie,jesteśmy już po dwóch badaniach .W poniedziałek został pobrany szpik,a w środę została wykonana tomografia,niestety scyntygrafia kości została przesunięta o tydzień:(.Ninka 19 przestała brać chemię podtrzymującą,apetyt jeszcze jej w pełni nie wrócił.zresztą co jej się dziwić ...Damy Wam znać jak już będziemy po rozmowie z lekarzami co do wyników.Pozdrawiamy i nadal prosimy o modlitwę i mocne kciuki.

Koniec terapii:)

Witajcie wczoraj zakończyłyśmy terapię gd2,która przebiegła bez większego bólu i komplikacji:).Piąty cykl okazał się najmniej bolesnym.W pierwszym tygodniu w poniedziałek i we wtorek nie otrzymałyśmy interleukiny (zabrakło w całej Europie),co najprawdopodobniej wpłynęło na to że organizm przez te dwa dni oswoił się z gd2,i nie spowodował takiego wielkiego bólu przy podaniu zastrzyku w środę.Ponadto nie wystąpił  uporczywy kaszel,który nękał nas od początku. Niestety w piątek Ninka dostała wysypkę, która utrzymywała się przez dwa dni.Po podaniu odpowiednich leków ustąpiła. Na szczęście apetyt nam dopisuje, w nocy głównie jemy mleko a energie pozyskaną z  posiłków przełożyliśmy na pierwszego, i na pewno nie ostatniego, nabitego guza. Poza tym apetyt nie najgorszy ,głównie  jadała mleko w nocy, za dnia natomiast tryskała energią, do tego stopnia żę, nabiła sobie wielkiego guza na czole, płaczu było co nie miara, no cóż nie pierwszy i nie ostatni...:).Badania kontrolne zaplanowane zostały na 23 i 25 luty,po nich ostatnia rozmowa z profesorem Geraventą i powrót do domu:).Trzymajcie mocno kciuki.Pozdrawiamy gorąco!

Cykl nr 4 Zakończony!

Witamy was w tym Nowym Roku,

Zaczniemy od życzeń, chcielibyśmy wam życzyć pomyślności w przyszłym roku, oraz zdrówka i tego by 2015 okazał się lepszy od poprzedniego! A sobie zdrowia:)



Tym razem przeciwciała spędzone bardziej rodzinnie z tatusiem i mamusią, która przychodziła nas odwiedzać.

Początek jak już pisaliśmy wcześniej okazał się bolesny i otłumiający jak to jest z morfiną, kolejne dni natomiast lżejsze bez bólu lecz, przez pierwszy tydzień z uciążliwą interleukiną:/ która podawana jest w zastrzykach, niestety na jej widok Ninka najchętniej zapadła by się pod ziemię, Interleukina w Ninki przypadku powoduję bardzo silny kaszel, który jest wręcz duszący, jak również katar (woda) wypływająca z nosa wręcz.

Czas zleciał nam bardzo szybko, dzięki temu, że Ninka spędzała go na świetlicy, no i u boku super koleżanki Natalki Staśko:)))))

Niestety dla Ninki są to drugie święta w szpitalnych ścianach. Mamy więc nadzieję, że ostatnie w murach...

Wiele osób zadaje nam pytania jak przeciwciała wyglądają jak się je podaje?

w pompie (strzykawce)

to jest to coś o co tak bardzo walczymy to co daje naszym dzieciom szanse na normalne życie:

Kochani dziękujemy że jesteście z nami kolejny rok, bądźcie dalej!

Wesołych Świąt

W tych wyjątkowych dniach chcielibyśmy wszystkim tym, którzy są przy nas, bliskim, znajomym, nieznajomym, przyjaciołom, życzyć zdrowych radosnych, świąt Bożego Narodzenia!

Również chcieli byśmy podziękować za ten rok ciężkiej pracy, którą włożyliście dla nas i naszej Kochanej Kruszyny, to dzięki wam jesteśmy tu gdzie jesteśmy i wierzymy, że przyszły rok spędzimy w domku całą rodzinką.

PS: Jesteśmy w trakcie 4tego cyklu, który mija bardzo szybko, oczywiście niestety początek okazał się bolesny, dziś już Ninka Czuje się dobrze, zaczęła wręcz biegać, nie ma to jak pobyt z Tatusiem w szpitalu, który nie nadąża biegać z kroplówkami za Córcią:D

Mamusia natomiast upaja się chwilami odpoczynku od szpitala oraz przytulaniem do największego przystojniaka:D

2 LATKA NASZEGO ZŁOTKA:)

Cześć Kochani,tydzień temu minął rok odkąd postawiono diagnozę,te słowa wciąż huczą w głowie jakby to było wczoraj,rok temu 06.12 Ninka otrzymała pierwszą chemię a 07.12 obchodziła swoje pierwsze urodzinki w szpitalu..To również rok temu nikt nie był w stanie nam odpowiedzieć czy będzie następny dzień a co dopiero następne urodziny i święta.Dziękujemy Bogu za kolejny rok z naszym Szkrabem i życzymy sobie jeszcze kolejnych stu!
W tym szczególnym dniu obowiązkowo pojawił się torcik ze świnką Peppą ,było dużo balonów,radości, śmiechu i na końcu niespodzianka(wycieczka do Oceanarium) .Grono gości czyli mama i tata :).Na 3 urodzinki zdaje się szykować gruba imprezka:).
A we wtorek tradycyjnie morfologia.Od 22.12 zaczynamy 4 cykl tym razem Ninka spędzi go z tatusiem.A o to zdjęcia naszej małej Jubilatki...Pozdrawiamy gorąco.