Witamy w ten niedzielny wieczór!

Od środy jesteśmy w komplecie, więc byliśmy nieosiągalni. Dodatkowo mieliśmy pełne ręce roboty w odpisywaniu na e-maile po programie :) Oczywiście chcielibyśmy bardzo podziękować za włączenie się w akcje pomocy Nince!!

Obiecaliśmy umieścić zdjęcia Ninki z Braciszkiem:)
Oto i one

            

Pewnie zastanawiacie się jak Ninka zareagowała na Braciszka? Początkowo bez większych emocji... Lecz po kilku godzinach najcudowniejszą zabawą Ninki jest naśladowanie Natanka płaczu... Wychodzi jej to niesamowicie. Lubi również głaskać Natanka po główce, początkowo delikatnie, natomiast przy chwili nieuwagi potrafi urwać włoska :)
Niestety nie obędzie się bez scen zazdrości… Choćby dziś, gdy Natanek smacznie sobie podjadał mleko, Ninka siedząc obok Mamusi robiła wszystko, by odciągnąć głowę Natanka od Mamy, więc nie wiemy jak, ale mamusia musi się rozdwajać i robi to niesamowicie, bo po chwili Niunia już przytulała się do Mamusi, gdy Natanek podjadał. Ach, te Mamusie :)

Niestety sielanka kończy się już jutro, ponieważ Ninka wraca na kontrolną morfologię i scyntygrafię kości, która w 100% wykluczy wznowę, jak również da informację o jakichkolwiek komórkach nowotworowych, które jeszcze przypadkiem mogłyby się znaleźć.

Dzisiejszy podwieczorek jedzony był więc bez "barier" czystości :)) Tatuś chyba bardziej się cieszył niż Ninka 
 :P

        

       

Wyniki szpiku, które posiadamy, wykazały brak zmian nowotworowych!! We wszystkich 4-ech kolcach biodrowych.
Jedno, na co musimy jeszcze poczekać to płytki krwi, które jednak wolno się odbudowują, wbrew początkowym wynikom, natomiast cała reszta jest "w porządku".

Prosimy więc, nie zapominajcie w modlitwach o Nince i trzymajcie dalej za Niunię kciuki!

Witamy Was!

Przepraszamy za ciszę z naszej strony spowodowaną narodzinami braciszka Ninki, Natanka.

Ale to właśnie Ninka jest tutaj głównym gospodarzem, więc co u Niej słychać?

Niunia jest aktualnie na kontrolnych badaniach. Niestety nadal musimy mieć przetaczane co kilka dni płytki krwi, więc na pełną odbudowę trzeba jeszcze poczekać.

Najważniejsze jest jednak to, że Ninka ma ponownie założoną drogę centralną Broviac, dzięki której nie będzie już musiała być kłuta kilkanaście razy w żyły... 

Musimy również Wam powiedzieć o chwilowych, tragicznych dla nas wieściach, które miały miejsce po badaniu rezonansu w ubiegły czwartek. W piątek udałem się na rozmowę z panią ordynator, która z pokorą powiedziała, że na zdjęciu jest widoczny guzek o wielkości 2 centymetrów, najprawdopodobniej odpowiadający wznowie!!!! Nie mogliśmy uwierzyć.

Pani ordynator nie kazała wpadać w panikę i wyraźnie dała nam do zrozumienia, że może to być również zmiana pooperacyjna, ale nie możemy tego tak zostawić.

W związku z tym, od razu poinformowano nas o kontrolnym pobraniu szpiku (o jego wyniku dowiecie się niebawem), jak również zostaliśmy umówieni na konsultację z profesorem, który operował Ninkę, by jako osoba, która widziała Niunię (od środka) wydał swoją opinię. 

Przez cały weekend nie byliśmy w stanie zebrać myśli. Cały czas wierzyliśmy, że niepewność lekarzy jest tylko fałszywym alarmem.

W poniedziałek udałem się do Wrocławia. droga wydawała się nie kończyć...

Na szczęście dotarłem, przekazałem płytę profesorowi, jednak godzinne oczekiwanie nie miało końca.

W końcu profesor oznajmił nam dobre wieści. Ninka ma zmianę pooperacyjną, która często występuje w tych miejscach! Na pierwszy rzut oka wygląda jak wznowa, ale nią nie jest.

Podobne zmiany mogą utrzymywać się nawet do kilku lat...

Na szczęście, jak widzicie, wszystko ok.

Po przeanalizowaniu całej sytuacji stwierdzamy, że Ninka jest pod dobrą opieką i nic załodze z oddziału siódmego nie umknie:)

Więc ciężki weekend za nami, Ninka odzyskuje apetyt i ma w sobie coraz więcej energii:)

Prawdopodobnie w tym tygodniu Ninka pozna Braciszka. Oczywiście umieścimy Wam również zdjęcia z tego wydarzenia!

Nie jesteśmy w stanie opisać tego słowami...! Postaram się odzwierciedlić dzisiejszy dzień. Zacznę od tego, że Ninka jest od czwartku w domku. Po 13 dobie po przeszczepie opuściliśmy klinikę Wrocławską!!! Dla osób które nie są wtajemniczone bardzo szybko, zazwyczaj dzieci po Auto przeszczepie opuszczają klinikę po 20, 25 dniach jeżeli nie wystąpią powikłania!! Wyszliśmy z informacją, że musimy kontrolować morfologię krwi co 3 dni, ponieważ najpóźniej po przeszczepie odbudowują się płytki krwi (krzepliwośc). Każde dziecko musi być przetaczane od 1 miesiąca do nawet czasami 8 miesięcy. Dziś rano pojechaliśmy na kontrolną morfologię. Weszliśmy na oddział 7my na ulicy Spornej. Pobranie krwi było z jednoczesnym wkłuciem "motylka" więc płaczu było wiele, ale przez chwilę. Dostaliśmy informację od P. Doktor, " Na pewno będzie przetaczana płytkami, więc na pewno zostaniecie na noc"! Po przetoczeniu płytek obowiązkiem jest zostać na oddziale 12 godzin na obserwacji według Pani Doktor. Mało tego według Pani Dr. nie widać oznak krzepliwości więc pobyt obowiązkowy... Przyznam szczerze liczyliśmy dalej na dobrą passę NInki więc się rozczarowaliśmy:( A tu nagle Wyniki macie bardzo dobre już piszemy wypis!!!!!!! Po otrzymaniu tej wiadomości nie wierzyliśmy w to co słyszymy, powiedziałem do dziewczyn poczekajmy na wypis... Opiszę to co zobaczyliśmy: Płytki norma ok 200 tys u zdrowych dzieci. Po wyjściu z Wrocławia poziom Ninki Płytek 40 tys ( przetaczane są na poziomie 10- 20 tys) Dzisiejszy wynik 78 tys!!!!!!!!!!!!!! Szpik podjął pełną odbudowę z pełną krzepliwością!!!!!!!! Do teraz nie wierzymy, że Ninka po 16 dobie od przeszczepu ruszyła z odbudową!!!!!!! A mało tego oglądając filmik w tel.z Papieżem tak zaczęła całować ekran ,że nie mogliśmy ją odciągnąć..my nadal wierzymy że cuda się zdarzają i że Ninka ma wspaniałego Aniołka Stróża:).Życzymy miłego wieczorku ,my upajamy sie rodiznką w komplecie:)

Cały czas z uśmiechem:)

Niestety powoli zbliżają się "czarne chmury" morfologia nasza zaczęła trochę podupadać, ale nie na tyle by interweniować, na szczęście apetyt jest:) 
Ninka ma ostatnio dwie ulubione zabawki:) rękaw do ciśnieniomierza, oraz pulsoksymetr:p jako jeden z niewielu pacjentów nalega, by mierzyć Niuni ciśnienie i puls:)Ninka naprawdę traktuję to wszystko jak zabawę.
Chodź byście nie myśleli że jest tak kolorowo...
są ciężkie momenty jak np. zmiana opatrunku i wtedy jest tylko jeden jedyny krzyk MAAAAMMMAAA, chodź nie wiadomo ile bym dał i ile czasu spędziłł to i tak na pierwszym miejscu będzie MAMA...:*
P.s. Mamusia nie może być obecna przy chemii, bo Ninka oczekuję braciszka;)*

Wrocław Ciąg dalszy...!

Witamy ponownie z Wrocławia w którym jesteśmy od wtorku.

Jak dobrze się domyślacie rozpoczęliśmy kolejny etap leczenia jakim jest mega - chemia z autoprzeszczepem.
Jesteśmy w tracie tej pierwszej części czyli chemii, chodź często zastanawiam się czy Niunia coś dostaję, gdyby nie to że ma kabelek podłączony to byśmy nie wiedzieli, że to już się zaczęło...
Jak widać na załączonych zdjęciach bawimy się w najlepsze;)

Oczywiście nie obyło się bez małych komplikacji przed chemią...

Peszek... droga centralna Broviac nam się zapchała:/
Stąd ta czapeczka na Ninki głowie. Broviac został wyjęty, a lekarze w ogólnym znieczuleniu, musieli włożyć "wkłucie" przy szyjce, by nam się nie wyrwało wkłucie musi być czapeczka do której Ninka już się przyzwyczaiła...
Mało gustowna przyznajcie, ale jest to patent pielęgniarek troszkę przerobiony przez tatusia:D tak By Niuni nic nie uciskało.
No chyba że nasi przyjaciele mają jakiś inny pomysł?? Na zabezpieczenie:D?? Tylko jak już zaczniecie wymyślać to pamiętajcie tu są warunki szpitalne i bardzo sterylne... Liczymy na waszą kreatywność a każdy dobry pomysł umieścimy na zdjęciach:)

Morfologia oczywiście jeszcze w najlepszym porządku.
Podczas tej chemii Ninka dodatkowo dostaje lek, który powstrzymuje przed skutkami ubocznymi. Częstym objawem brania tego leku jest senność u dzieci, bądź rzadziej nadpobudliwość:)
Sami widzicie w którą stronę u nas poszło:D:D

Mamy świadomość, że nie będzie tak kolorowo cały czas, ale wierzymy, że Ninka przez ten etap przejdzie "lekko".
Trzymajcie Kciuki i prosimy o Modlitwę!

Witamy po dłuższej przerwie!!

Bardzo przepraszamy że nie pisaliśmy.

W tym tygodniu jesteśmy w domku więc przyznam szczerze odłączyliśmy się całkowicie od internetu:)

Ninka czuje się doskonale, morfologia w normie odbudowała się w pełni po operacji... Nasz Aniołek nawet nie pokazuję tego, że nie dawno leżeliśmy na intensywnej terapii.
Korzystamy w pełni z wolnego czasu, który otrzymaliśmy.
Ninka dokazuję jak przed rozpoczęciem leczenia, nawet bardziej, ponieważ ma jeszcze więcej siły jest szybsza a przede wszystkim chce cały czas chodzić.
Niunia polubiła niesamowicie laptopa, śmiało możemy powiedzieć,że gdyby nie nasze ograniczenia, to byłby zabawką nr 1:)

Oczywiście musieliśmy skorzystać z weekendowego słońca i uświęcić go wyjściem do parku. Na którym Ninka pokazała jak bardzo kocha pieski i ptaszki, na każdego pieska machała rączką, uśmiechała się do niego i krzyczała "siiiii"
Nasza gwiazda zaczepiała również każdą osobę, która obok nas przechodziła:) Szkoda, że tego nie widzieliście:)

Czas ucieka niesamowicie dni mijają jak nigdy.
Niestety we wtorek musimy wracać do Wrocławia na mega chemię i autoprzeszczep (ok 5 tyg)
Trzymajcie za nas dalej kciuki .

Już na sali:)

Cześć wam wszystkim dobrym duszyczkom!!

Jesteśmy już na sali niestety z małą infekcją:( i dużym kaszlem, którego już powoli się pozbywamy, owszem jest on niepotrzebny ale cóż realia szpitalne... 
Wyniki są prawidłowe płyny się nie gromadzą, Brzuszek już jest bardziej miękki, morfologia sama się odbudowała!!!! "Rana" Po operacji bardzo ładnie się zrasta. Już dostajemy tylko jeden lek przeciwbólowy.

Cieszymy się z każdej chwili razem oczywiście obowiązkowo Ninka Śpi wtulona w tatusia. To jest to czego naprawdę nam bardzo brakowało:) Pierwsza nocka razem udana!! Tatuś przebudził się w momencie gdy Ninka smyrała Tatusia po nosie nóżką:*

Już dziś Ninka bardzo chciała wędrować na nóżkach po sali, więc Tatuś przystał na nacisk Córci:D i pospacerowaliśmy.
Oczywiście z dnia na dzień coraz lepiej, ku memu zaskoczeniu Ninka dotrzymała słowa i wstaję na nóżki bez Drenu!!!! Jak sami widzicie jest bardzo silny nasz "Terminatorek"

Wszystkie wcześniejsze komentarze zostały Nince przeczytane na uszko tak jak obiecałem i na prawdę się spodobały Niuni:) Więc liczymy na więcej!

PS. Kochani Proszę was o pomoc po raz kolejny! Ninka Jak sami widzicie przechodzi przez kolejne etapy leczenia jak "burza".
Więc leczenie antygenem coraz bliżej. Ku naszemu zaskoczeniu bardzo mało osób wpłaciło na Ninki konto:( Konsekwencją tego jest duży znak zapytania nad kontynuacją leczenia. Mamy ponad 1880 Polubień lecz niestety nie odzwierciedla się to w darowiznach

Staramy się organizować imprezy, zbierać korki oddawać 1% ( o których wynikach dowiemy się dopiero w czerwcu.) Lecz jest to ciągle za mało...
PROSZĘ WAS. POMAGAJCIE KAŻDĄ ZŁOTÓWKĄ, TE PIENIĄŻKI To ŻYCIE NINKI!!!

Nie pozwólcie byśmy przegrali tę walkę przez pieniądze!!...

Pozdrawiamy i Tulimy z Ninką!!!!