W "domu"

Ciao,ciao tak pewnie by Was Ninka przywitała:).wczoraj wyszłyśmy do 'domku",maleńka w super formie energią tryska:), a apetyt powoli wraca.Do samego końca dostawałyśmy jedzonko w kroplówce,nic się już takiego nie działo oprócz tego że zamknięto Nas w izolatce gdyż złapała jakąś bakterię.Obecnie oprócz antybiotyku ,bierzę chemię podtrzymującą którą wysysam jej za pomocą strzykawki  z kapsułek i podaję z mlekiem.Będziemy mieć teraz dwa tygodnie wolnego oprócz poniedziałkowych kontroli krwi na dziennym oddziale.Po tych dwóch tygodniach, również tam zaczniemy zastrzyki z interloukiny przez 5 dni i od 13.10 zaczynamy 2 cykl -Gd2.Dzisiaj popłakałam się jak bóbr gdyż moja córcia wyciągnęła zeszyt 2-3latka i zaczęła naklejać naklejki mój udział był tylko taki że dobierałam kolory wykonała sama 2 zadania ,przy 3cim straciła cierpliwość i naklejała gdziekolwiek:),ale jak na pierwszy raz wyszło jej super dołączam zdjęcia:).Dla mnie to prawie tak jakby poszła pierwszy raz do szkoły:D.Pozdrawiamy.

Dołek za nami:)

Witajcie Kochani,otóż po pierwszym zderzeniu z Gd2 ,Ninka po morfinach przespała 1,5 dnia od wczoraj jej humor się poprawił zaczęła się bawić,wstawać na nóżki i chodzić co prawda troszkę szybciej się męczy ale co jej się dziwić.W środę zaczęła zatrzymywać nam się woda w organiżmie,dlatego na zdjęciach widać że jest troszkę obrzęknięta.Na chwilę obecną jest wszystko pod kontrolą morfina jeszcze leci ale w dużo mniejszej ilości.Wierzę,że Wasze kciuki mocno zac iśnięte Nam bardzo pomogły,dziękujemy za to że jesteście cały czas  z nami , to dzięki Wam tu przecież jesteśmy:*.P.S.wszystkie komentarze jak zwykle zostały przeczytane Nince:).

Zderzenie z gd2

Cześć Wam ,po spokojnym weekendzie nadszedł czas dołączenia gd2 do interloukiny.Juz po 1,5 godz Ninka bardzo cierpiała trudno nazwać to nawet bólem.Po 2,5 godzinnym ciągłym płaczem ,otrzymaniu 2 buteleczek morfiny,paracetamolu zasnęła wciąż postękując,każdy jakikolwiek ruch nogi ,palców i pleców doprowadzał ją do cierpienia .Po kolejnych 3 godzinach otrzymała kolejny lek przeciwbólowy w kroplówce i do tej pory śpi.Na noc lekarze zadecydowali zmniejszyć dawkę do połowy aby mogła trochę odetchnąć,a od rana znów 100%.Zmniejszenie dawki nie wpływa na terapię po prostu organizm musi stopniowo się przyzwyczaić.Oby jutrzejszy dzień był mniej bolesny....Pozdrawiamy

Do przodu:)

Witajcie Kochani ,od 4 dni Ninka dostaje zastrzyki z Interloukiny ,radzi sobie całkiem nie żle .Gorączkę ma maks.38,5 ,nie ma apetytu ale to norma, nadrabia sobie jedzeniem mleka,.Najważniejsze jest to, że nie ma problemów z oddychaniem.Choć drugi tydzień podobno cięższy bo własnie wtedy dołączają gd2,i powikłania zdarzają się częściej ,mam nadzieje że i tym razem Terminatorek pokąże na co go stać:).Poza tym czas się tutaj wlecze jesteśmy 4 dobę a Ja mam wrażenie ,że czwarty tydzień.Mała cały czas do pompy podłączona więc na kablu 24 godziny na dobę,ruchu ma mało ,ale jak się rozkręca to biega po łóżku jak szalona i wariuje do póki ma siły,generalnie z niczego musimy wymyśleć sobie jakąś fajną zabawę,no i oczywiście Ninka polubiła bajki "Świnka Peppa i Piotrus Pan "na topie:).Pozdrawiamy

Zaczynamy:)

Witajcie Kochani,po tygodniu odpoczynku nareszczcie zaczynamy:),w środę miałyśmy mały spadek płytek do 48tyś( a tak jak wcześniej wspomniałam wymagają tu min.50 tyś ),to też w piątek musiałyśmy się wstawić na kolejnej kontroli i okazało się że na szczęście podskoczyły do 64 tyś ,nie wiem czy to zasługa soczków z buraka natomiast wiem że  na pewno nie szkodzą..:).Jutro mamy się wstawić po południu na oddziele i jeśli nadal morfologia będzie ok to od poniedziałku zaczynamy.Czeka nas 18dniowy pobyt w szpitalu,pewnie codziennie pisać nie będę bo Was za nudzę:),ale od czasu do czasu tradycyjnie coś skrobnę.Dla przyjeżdżających tu kilka wskazówek napiszę, przyda się przedłużacz,kilka przejściówek do kontaktów,czajnik elektryczny,jeśli dzieciaczki piją mleko modyfikowane to tutaj istnieją tylko maks.do 3.,generalnie mały wybór w słoiczkach i soczkach niestety a produkty hipp są drogie i dostępne  głównie w aptekach.Przyda się również podstawa włoskiego na początek ,bo tu mało kto mówi po angielsku..a jeśli się próbuje mówić to Włosi są bardzo życzliwi i pomocni,i nie pozostawią raczej na lodzie:).Ninka odkryła patyki ,kamienie więc zabaw na świeżym powietrzu mamy mnóstwo obok trzy parki więc staram się aby jak najwięcej chodziła ,tak samo mieszkanko spełniło swoją rolę mała szaleje a mnie już plecy bolą od chodzenia w pół zgietą za nią:).Ulubione zwierzątka od tej pory to wiewiórki i jaszczurki :D.Pozdrawiamy

Udało się:))))

Witajcie,od tygodnia jesteśmy w Genovie ,podróż minęła szybciutko i sprawnie poprzez dobre połączenie autostradami.Ninka szybko się zaklimatyzowała ,pierwsze moczenie nóżek w morzu zaliczone ,włoskie przysmaki również smakują.Po tygodniu badań m.in tomografii,scyntygrafii,wizyt u kardiologa i neurologa powiedziano nam dzisiaj że zostaliśmy zakwalifikowanii:).Leczenie gd2 zaczniemy od 1.09 lub 07.09.14,także jeszcze mamy ok 2 tyg 'wakacji'.Morfologia utrzymuje się ładnie nie musimy się przetaczać ,płytki krwi ok 79tyś ,także oby tak dalej:).A no i oczywiście włoski szybciutko łapie Mała,pierwsze Ciao za Nami:D.Opieka medyczna na wysokim poziomie,personel bardzo sympatyczny i pomocny,a nawet karetki przywożą i odwożą do domu..w przeciwieństwie do Łodzi gdzie żeby opiekun mógł jechać z dzieckiem do drugiego szpitala(na radioterapię) musieliśmy płacić za większą karetkę ehh .Pozdrawiamy serdecznie

Witajcie kochani

Cieszymy się bardzo to dzięki Wam w sobotę wyjeżdżamy po życie dla Ninki.W środę otrzymaliśmy potwierdzenie zaczynamy badania Genui od 18.08 będą one trwały przez cały tydzień, jeśli okaże się, że morfologia się utrzyma ,i Ninka będzie " czysta",to zostaniemy i rozpoczniemy terapię przeciwciałami Anty GD2 .Będę pisać co dalej u Nas,póki co jest super było trochę zamieszania, rezerwacja noclegów, zakupy ,papierologia itp.Natomiast maleńka wkracza w  etap buntu dwulatka,także kosmos:),cieszymy się tą normalnością.