Do przodu:)

Witajcie Kochani ,od 4 dni Ninka dostaje zastrzyki z Interloukiny ,radzi sobie całkiem nie żle .Gorączkę ma maks.38,5 ,nie ma apetytu ale to norma, nadrabia sobie jedzeniem mleka,.Najważniejsze jest to, że nie ma problemów z oddychaniem.Choć drugi tydzień podobno cięższy bo własnie wtedy dołączają gd2,i powikłania zdarzają się częściej ,mam nadzieje że i tym razem Terminatorek pokąże na co go stać:).Poza tym czas się tutaj wlecze jesteśmy 4 dobę a Ja mam wrażenie ,że czwarty tydzień.Mała cały czas do pompy podłączona więc na kablu 24 godziny na dobę,ruchu ma mało ,ale jak się rozkręca to biega po łóżku jak szalona i wariuje do póki ma siły,generalnie z niczego musimy wymyśleć sobie jakąś fajną zabawę,no i oczywiście Ninka polubiła bajki "Świnka Peppa i Piotrus Pan "na topie:).Pozdrawiamy

Zaczynamy:)

Witajcie Kochani,po tygodniu odpoczynku nareszczcie zaczynamy:),w środę miałyśmy mały spadek płytek do 48tyś( a tak jak wcześniej wspomniałam wymagają tu min.50 tyś ),to też w piątek musiałyśmy się wstawić na kolejnej kontroli i okazało się że na szczęście podskoczyły do 64 tyś ,nie wiem czy to zasługa soczków z buraka natomiast wiem że  na pewno nie szkodzą..:).Jutro mamy się wstawić po południu na oddziele i jeśli nadal morfologia będzie ok to od poniedziałku zaczynamy.Czeka nas 18dniowy pobyt w szpitalu,pewnie codziennie pisać nie będę bo Was za nudzę:),ale od czasu do czasu tradycyjnie coś skrobnę.Dla przyjeżdżających tu kilka wskazówek napiszę, przyda się przedłużacz,kilka przejściówek do kontaktów,czajnik elektryczny,jeśli dzieciaczki piją mleko modyfikowane to tutaj istnieją tylko maks.do 3.,generalnie mały wybór w słoiczkach i soczkach niestety a produkty hipp są drogie i dostępne  głównie w aptekach.Przyda się również podstawa włoskiego na początek ,bo tu mało kto mówi po angielsku..a jeśli się próbuje mówić to Włosi są bardzo życzliwi i pomocni,i nie pozostawią raczej na lodzie:).Ninka odkryła patyki ,kamienie więc zabaw na świeżym powietrzu mamy mnóstwo obok trzy parki więc staram się aby jak najwięcej chodziła ,tak samo mieszkanko spełniło swoją rolę mała szaleje a mnie już plecy bolą od chodzenia w pół zgietą za nią:).Ulubione zwierzątka od tej pory to wiewiórki i jaszczurki :D.Pozdrawiamy

Udało się:))))

Witajcie,od tygodnia jesteśmy w Genovie ,podróż minęła szybciutko i sprawnie poprzez dobre połączenie autostradami.Ninka szybko się zaklimatyzowała ,pierwsze moczenie nóżek w morzu zaliczone ,włoskie przysmaki również smakują.Po tygodniu badań m.in tomografii,scyntygrafii,wizyt u kardiologa i neurologa powiedziano nam dzisiaj że zostaliśmy zakwalifikowanii:).Leczenie gd2 zaczniemy od 1.09 lub 07.09.14,także jeszcze mamy ok 2 tyg 'wakacji'.Morfologia utrzymuje się ładnie nie musimy się przetaczać ,płytki krwi ok 79tyś ,także oby tak dalej:).A no i oczywiście włoski szybciutko łapie Mała,pierwsze Ciao za Nami:D.Opieka medyczna na wysokim poziomie,personel bardzo sympatyczny i pomocny,a nawet karetki przywożą i odwożą do domu..w przeciwieństwie do Łodzi gdzie żeby opiekun mógł jechać z dzieckiem do drugiego szpitala(na radioterapię) musieliśmy płacić za większą karetkę ehh .Pozdrawiamy serdecznie

Witajcie kochani

Cieszymy się bardzo to dzięki Wam w sobotę wyjeżdżamy po życie dla Ninki.W środę otrzymaliśmy potwierdzenie zaczynamy badania Genui od 18.08 będą one trwały przez cały tydzień, jeśli okaże się, że morfologia się utrzyma ,i Ninka będzie " czysta",to zostaniemy i rozpoczniemy terapię przeciwciałami Anty GD2 .Będę pisać co dalej u Nas,póki co jest super było trochę zamieszania, rezerwacja noclegów, zakupy ,papierologia itp.Natomiast maleńka wkracza w  etap buntu dwulatka,także kosmos:),cieszymy się tą normalnością.

Radioterpia za nami:)

W czwartek zakończyliśmy radioterapię z wynikami 180 tyś płytek krwi i 3000 leukocytów,jednakże Ninka cały czas dostaje sterydy żeby morfologia za szybko nie spadła.Wiemy również ,że prawa nerka została mocno naświetlona i pewnie z czasem przestanie jednak funkcjonować ,dwa odcinki kręgosłupa również. Spowoduję to wadę postawy ale ćwicząc regularnie może nie być śladu. Zamówimy również specjalistyczne buciki tzw łuski aby stopki zaczęły się prostować i Niunia mogła zacząć samodzielnie chodzić(teraz stawia stopy głównie na krawędziach co uniemożliwia jej złapanie równowagi).Na początku tego tygodnia powinniśmy wiedzieć dokładnie kiedy wyjedziemy do Włoch,wiec od razu postaramy się podzielić najświeższymi wiadomościami. Pozdrawiamy

Tydzień drugi za nami:)

Witajcie za nami drugi tydzień radioterapii ogólnie Ninka ma się dobrze ,widać ze troszkę jest już jest zmęczona i  schudła,ale daję rade.Wyniki całkiem niezłe choć dokładnie będę wiedziała jutro ,był mały spadek leukocytów i groziło przerwaniem naświetlań ale naszczęście już się unormowały.Ostatnie wyniki z środy to  płytki 210tyś i leukocytów 2900(po podaniu sterydów)..Weekend w domu jak zwykle spędziliśmy aktywnie:),dzisiaj próbowaliśmy ją przekonać do wiejskich zwierzątek niestety bez skutku..:)Córcia po prostu kocha LUDZI:D.Oto kilka fotek..

Pierwszy tydzień radioterapii za nami...:)

Zaczęliśmy kolejny tydzień naświetlań, Ninka ma się dobrze jak to już w jej zwyczaju nic po niej nie widać:),Apetyt dopisuje, energią tryska. Morfologia troszkę Nam spadła ale w granicach normy tzn płytek krwi ok 15000 tyś, Leukocyty 2800, dla bezpieczeństwa od dzisiaj Pani Dr, włączyła lżejsze sterydy, aby Leukocyty nie spadły poniżej poziomu 2000 tys. (Włoskie wymogi).

Zostało nam jeszcze 8 dni bez weekendu do końca radioterapii. Przygotowania do wyjazdu powoli ruszyły, tak się cieszę!Ponieważ dzięki wam dostaliśmy tą szansę...!