Udało się:))))

Witajcie,od tygodnia jesteśmy w Genovie ,podróż minęła szybciutko i sprawnie poprzez dobre połączenie autostradami.Ninka szybko się zaklimatyzowała ,pierwsze moczenie nóżek w morzu zaliczone ,włoskie przysmaki również smakują.Po tygodniu badań m.in tomografii,scyntygrafii,wizyt u kardiologa i neurologa powiedziano nam dzisiaj że zostaliśmy zakwalifikowanii:).Leczenie gd2 zaczniemy od 1.09 lub 07.09.14,także jeszcze mamy ok 2 tyg 'wakacji'.Morfologia utrzymuje się ładnie nie musimy się przetaczać ,płytki krwi ok 79tyś ,także oby tak dalej:).A no i oczywiście włoski szybciutko łapie Mała,pierwsze Ciao za Nami:D.Opieka medyczna na wysokim poziomie,personel bardzo sympatyczny i pomocny,a nawet karetki przywożą i odwożą do domu..w przeciwieństwie do Łodzi gdzie żeby opiekun mógł jechać z dzieckiem do drugiego szpitala(na radioterapię) musieliśmy płacić za większą karetkę ehh .Pozdrawiamy serdecznie

Witajcie kochani

Cieszymy się bardzo to dzięki Wam w sobotę wyjeżdżamy po życie dla Ninki.W środę otrzymaliśmy potwierdzenie zaczynamy badania Genui od 18.08 będą one trwały przez cały tydzień, jeśli okaże się, że morfologia się utrzyma ,i Ninka będzie " czysta",to zostaniemy i rozpoczniemy terapię przeciwciałami Anty GD2 .Będę pisać co dalej u Nas,póki co jest super było trochę zamieszania, rezerwacja noclegów, zakupy ,papierologia itp.Natomiast maleńka wkracza w  etap buntu dwulatka,także kosmos:),cieszymy się tą normalnością.

Radioterpia za nami:)

W czwartek zakończyliśmy radioterapię z wynikami 180 tyś płytek krwi i 3000 leukocytów,jednakże Ninka cały czas dostaje sterydy żeby morfologia za szybko nie spadła.Wiemy również ,że prawa nerka została mocno naświetlona i pewnie z czasem przestanie jednak funkcjonować ,dwa odcinki kręgosłupa również. Spowoduję to wadę postawy ale ćwicząc regularnie może nie być śladu. Zamówimy również specjalistyczne buciki tzw łuski aby stopki zaczęły się prostować i Niunia mogła zacząć samodzielnie chodzić(teraz stawia stopy głównie na krawędziach co uniemożliwia jej złapanie równowagi).Na początku tego tygodnia powinniśmy wiedzieć dokładnie kiedy wyjedziemy do Włoch,wiec od razu postaramy się podzielić najświeższymi wiadomościami. Pozdrawiamy

Tydzień drugi za nami:)

Witajcie za nami drugi tydzień radioterapii ogólnie Ninka ma się dobrze ,widać ze troszkę jest już jest zmęczona i  schudła,ale daję rade.Wyniki całkiem niezłe choć dokładnie będę wiedziała jutro ,był mały spadek leukocytów i groziło przerwaniem naświetlań ale naszczęście już się unormowały.Ostatnie wyniki z środy to  płytki 210tyś i leukocytów 2900(po podaniu sterydów)..Weekend w domu jak zwykle spędziliśmy aktywnie:),dzisiaj próbowaliśmy ją przekonać do wiejskich zwierzątek niestety bez skutku..:)Córcia po prostu kocha LUDZI:D.Oto kilka fotek..

Pierwszy tydzień radioterapii za nami...:)

Zaczęliśmy kolejny tydzień naświetlań, Ninka ma się dobrze jak to już w jej zwyczaju nic po niej nie widać:),Apetyt dopisuje, energią tryska. Morfologia troszkę Nam spadła ale w granicach normy tzn płytek krwi ok 15000 tyś, Leukocyty 2800, dla bezpieczeństwa od dzisiaj Pani Dr, włączyła lżejsze sterydy, aby Leukocyty nie spadły poniżej poziomu 2000 tys. (Włoskie wymogi).

Zostało nam jeszcze 8 dni bez weekendu do końca radioterapii. Przygotowania do wyjazdu powoli ruszyły, tak się cieszę!Ponieważ dzięki wam dostaliśmy tą szansę...!

Mamy dobre wiadomości:)

A mianowicie od poniedziałku zaczynamy radioterapię ,może to i lepiej chyba żadne z Nas nie chciałoby mieć wyrzutów że pominięty został jakiś etap i potworzysko wróciło tfu tfu,dzisiaj otrzymaliśmy odpowiedż z Włoch zaprosili Nas 18sierpnia z Ninką na badania,płytki krwi nie mogą być niższe niż 50000tyś ,gdyż niestety trzeba będzie czekać na poprawę także ,jak zwykle prosimy trzymajcie mocno kciuki:)

Witamy!


Jak zwykle zaczniemy od tego, że omijamy internet ponieważ dzieci robią wszystko byśmy do komputera nie dochodzili, a gdy Mamusia to zrobi w dzień zaraz przybiega Ninka i wychodzą taaaaaaaaaaaaaaaaaaaakkkkkkkkkkkkkkkkkkkkie ślaczki:) Ninka bardzo lubi laptopa.

Wynik jak już opisaliśmy wcześniej nie przyniósł jednoznacznej odpowiedzi co do (resztki guza) został więc wykonany ponownie rezosnans, który w opisie brzmi "zmiana" się zmniejsza jest to ogólny wniosek ale wiemy że jest dobrze, również morfologia na wysokim poziomie płytki 126 tys.

Dlatego też by czas nas nie wyprzedził rozpoczynamy przygotowania do radioterapii czyli jutro symulacja naświetlania przyznam nie wiemy czy ostatecznie radioterapia zostanie wykonana.
Również dokumenty do Genui przetłumaczone zostały wysłane, czekamy więc na odpowiedź Prof. o kwalifikacji i liczymy na to że w niedługim czasie damy znać o wyjeździe oby bez radioterapi!!

Bądźcie dalej z nami za co bardzo dziękujemy!!!