Mamy dobre wiadomości:)

A mianowicie od poniedziałku zaczynamy radioterapię ,może to i lepiej chyba żadne z Nas nie chciałoby mieć wyrzutów że pominięty został jakiś etap i potworzysko wróciło tfu tfu,dzisiaj otrzymaliśmy odpowiedż z Włoch zaprosili Nas 18sierpnia z Ninką na badania,płytki krwi nie mogą być niższe niż 50000tyś ,gdyż niestety trzeba będzie czekać na poprawę także ,jak zwykle prosimy trzymajcie mocno kciuki:)

Witamy!


Jak zwykle zaczniemy od tego, że omijamy internet ponieważ dzieci robią wszystko byśmy do komputera nie dochodzili, a gdy Mamusia to zrobi w dzień zaraz przybiega Ninka i wychodzą taaaaaaaaaaaaaaaaaaaakkkkkkkkkkkkkkkkkkkkie ślaczki:) Ninka bardzo lubi laptopa.

Wynik jak już opisaliśmy wcześniej nie przyniósł jednoznacznej odpowiedzi co do (resztki guza) został więc wykonany ponownie rezosnans, który w opisie brzmi "zmiana" się zmniejsza jest to ogólny wniosek ale wiemy że jest dobrze, również morfologia na wysokim poziomie płytki 126 tys.

Dlatego też by czas nas nie wyprzedził rozpoczynamy przygotowania do radioterapii czyli jutro symulacja naświetlania przyznam nie wiemy czy ostatecznie radioterapia zostanie wykonana.
Również dokumenty do Genui przetłumaczone zostały wysłane, czekamy więc na odpowiedź Prof. o kwalifikacji i liczymy na to że w niedługim czasie damy znać o wyjeździe oby bez radioterapi!!

Bądźcie dalej z nami za co bardzo dziękujemy!!!

Witamy wszystkich!


Zaczniemy od tego, iż mieliśmy wam przedstawić wyniki tomografii z Wrocławia, niestety nic konkretnego się nie dowiedzieliśmy...
Ponieważ nadal lekarze nie są w stanie dokładnie określić, czy aby na pewno Ninka nie ma już zmian nowotworowych, czy jest to tylko zmiana operacyjna.
Czas ciągle ucieka, a my w pozornym spokoju wegetujemy...
W tej całej sytuacji Cieszymy się, że P Docent kieruję się doświadczeniem a nie "schematami"
Jutro Ninka po raz kolejny będzie poddana Rezonansowi Magnetycznemu, który powinien ostatecznie wykluczyć wznowę.
Tak czy inaczej rozpoczynamy przygotowania do radioterapii, nie jest ostatecznie powiedziane, że Ninka ją otrzyma, ale by czas nas nie wyprzedził rozpoczynamy przygotowania.
Również oczekujemy przetłumaczenia dokumentów by ostatecznie potwierdzić tok działań u Prof. Garawenty. Liczymy na to, że niedługo udzielimy informacji kiedy będziemy mogli jechać na przeciwciała.

Teraz troszkę lepszych wieści z codzienności.
Ninka zaczyna powoli spacerować samodzielnie, na razie jeszcze przy pomocy "pchacza", ale sądzimy, że za kilka tygodni Ninka zacznie szarżować po domu na dwóch nóżkach:) Efekty przynoszą rehabilitację, które rozpoczęliśmy od niedawna!
Bardzo dobrze Niunia odnajduję się w roli starszej siostrzyczki:) Braciszka po prostu pokochała...:)
Gdy Natanek płaczę Ninka zaraz goni do małego by dać mu smoczusia, oraz przytulić się, również gdy mały leży w Łóżeczku Niunia też lubi bujać Natanka...! No i oczywiście buziakom dla małego nie ma końca od Ninki!!!!!

Po raz kolejny chcielibyśmy podziękować za to, że jesteście byliście z nami i nadal jesteście, dzięki wszystkim wam, którym już podziękowaliśmy i tym którym jeszcze nie podziękowaliśmy. Jesteśmy wam bardzo wdzięczni za dolanie każdej kropelki, właśnie dzięki wam uzyskaliśmy możliwość toczenia dalej walki o życie NINKI!!!

Poniżej małe sesje NIUNI:)

Cebulka:)

 

 Z mamą na karuzeli:)

WITAMY:)))

Tak mamy bardzo dobre wieści. Pieniążki zostały zebrane!!

Inaczej nie mogliśmy rozpocząć wiadomości;

Powoli kończymy więc akcję zbiórkowe. Rozpoczęte już akcje doprowadzamy do końca czyli siepomaga oraz lokalne.

Teraz o gospodyni:)

Czyli Niuni
Jesteśmy obecnie we Wrocławiu na kontrolnym TK oczywiście opiszemy dokładnie jaki będzie wynik 1,5 miesiąca po operacji:) Również walczymy z upałami, chodź szczerze zastanawiam się czy one w ogóle Nince przeszkadzają??

Ubiegłe dni uciekały dosłownie bardzo szybko, tylko dlatego, że powoli wracamy do normalności którą tak długo wyczekiwaliśmy....
Nadal niestety nie wiemy co z Radioterapią, przyznam szczerze zaczyna nas to męczyć, ponieważ płytki już podskakują do prawie 100tys a my stoimy...:(
Owszem nie ma zmian nowotworowych ale nasz przeciwnik raczej czekał nie będzie!

Kochani przepraszamy że tak krótko, ale poza tymi wiadomościami hmmm nic się nie dzieje po prostu jest normalnie:) No i oczywiście Ninka coraz bardziej jest za swoim braciszkiem:)))

Bądźcie z Nami dalej:)

PS. Taka gorąca prośba...
pomagajcie też innym urwisom, którzy też waszej pomocy potrzebują.
Bez was się nie uda!!

Witamy w ten niedzielny wieczór!

Od środy jesteśmy w komplecie, więc byliśmy nieosiągalni. Dodatkowo mieliśmy pełne ręce roboty w odpisywaniu na e-maile po programie :) Oczywiście chcielibyśmy bardzo podziękować za włączenie się w akcje pomocy Nince!!

Obiecaliśmy umieścić zdjęcia Ninki z Braciszkiem:)
Oto i one

            

Pewnie zastanawiacie się jak Ninka zareagowała na Braciszka? Początkowo bez większych emocji... Lecz po kilku godzinach najcudowniejszą zabawą Ninki jest naśladowanie Natanka płaczu... Wychodzi jej to niesamowicie. Lubi również głaskać Natanka po główce, początkowo delikatnie, natomiast przy chwili nieuwagi potrafi urwać włoska :)
Niestety nie obędzie się bez scen zazdrości… Choćby dziś, gdy Natanek smacznie sobie podjadał mleko, Ninka siedząc obok Mamusi robiła wszystko, by odciągnąć głowę Natanka od Mamy, więc nie wiemy jak, ale mamusia musi się rozdwajać i robi to niesamowicie, bo po chwili Niunia już przytulała się do Mamusi, gdy Natanek podjadał. Ach, te Mamusie :)

Niestety sielanka kończy się już jutro, ponieważ Ninka wraca na kontrolną morfologię i scyntygrafię kości, która w 100% wykluczy wznowę, jak również da informację o jakichkolwiek komórkach nowotworowych, które jeszcze przypadkiem mogłyby się znaleźć.

Dzisiejszy podwieczorek jedzony był więc bez "barier" czystości :)) Tatuś chyba bardziej się cieszył niż Ninka 
 :P

        

       

Wyniki szpiku, które posiadamy, wykazały brak zmian nowotworowych!! We wszystkich 4-ech kolcach biodrowych.
Jedno, na co musimy jeszcze poczekać to płytki krwi, które jednak wolno się odbudowują, wbrew początkowym wynikom, natomiast cała reszta jest "w porządku".

Prosimy więc, nie zapominajcie w modlitwach o Nince i trzymajcie dalej za Niunię kciuki!

Witamy Was!

Przepraszamy za ciszę z naszej strony spowodowaną narodzinami braciszka Ninki, Natanka.

Ale to właśnie Ninka jest tutaj głównym gospodarzem, więc co u Niej słychać?

Niunia jest aktualnie na kontrolnych badaniach. Niestety nadal musimy mieć przetaczane co kilka dni płytki krwi, więc na pełną odbudowę trzeba jeszcze poczekać.

Najważniejsze jest jednak to, że Ninka ma ponownie założoną drogę centralną Broviac, dzięki której nie będzie już musiała być kłuta kilkanaście razy w żyły... 

Musimy również Wam powiedzieć o chwilowych, tragicznych dla nas wieściach, które miały miejsce po badaniu rezonansu w ubiegły czwartek. W piątek udałem się na rozmowę z panią ordynator, która z pokorą powiedziała, że na zdjęciu jest widoczny guzek o wielkości 2 centymetrów, najprawdopodobniej odpowiadający wznowie!!!! Nie mogliśmy uwierzyć.

Pani ordynator nie kazała wpadać w panikę i wyraźnie dała nam do zrozumienia, że może to być również zmiana pooperacyjna, ale nie możemy tego tak zostawić.

W związku z tym, od razu poinformowano nas o kontrolnym pobraniu szpiku (o jego wyniku dowiecie się niebawem), jak również zostaliśmy umówieni na konsultację z profesorem, który operował Ninkę, by jako osoba, która widziała Niunię (od środka) wydał swoją opinię. 

Przez cały weekend nie byliśmy w stanie zebrać myśli. Cały czas wierzyliśmy, że niepewność lekarzy jest tylko fałszywym alarmem.

W poniedziałek udałem się do Wrocławia. droga wydawała się nie kończyć...

Na szczęście dotarłem, przekazałem płytę profesorowi, jednak godzinne oczekiwanie nie miało końca.

W końcu profesor oznajmił nam dobre wieści. Ninka ma zmianę pooperacyjną, która często występuje w tych miejscach! Na pierwszy rzut oka wygląda jak wznowa, ale nią nie jest.

Podobne zmiany mogą utrzymywać się nawet do kilku lat...

Na szczęście, jak widzicie, wszystko ok.

Po przeanalizowaniu całej sytuacji stwierdzamy, że Ninka jest pod dobrą opieką i nic załodze z oddziału siódmego nie umknie:)

Więc ciężki weekend za nami, Ninka odzyskuje apetyt i ma w sobie coraz więcej energii:)

Prawdopodobnie w tym tygodniu Ninka pozna Braciszka. Oczywiście umieścimy Wam również zdjęcia z tego wydarzenia!

Nie jesteśmy w stanie opisać tego słowami...! Postaram się odzwierciedlić dzisiejszy dzień. Zacznę od tego, że Ninka jest od czwartku w domku. Po 13 dobie po przeszczepie opuściliśmy klinikę Wrocławską!!! Dla osób które nie są wtajemniczone bardzo szybko, zazwyczaj dzieci po Auto przeszczepie opuszczają klinikę po 20, 25 dniach jeżeli nie wystąpią powikłania!! Wyszliśmy z informacją, że musimy kontrolować morfologię krwi co 3 dni, ponieważ najpóźniej po przeszczepie odbudowują się płytki krwi (krzepliwośc). Każde dziecko musi być przetaczane od 1 miesiąca do nawet czasami 8 miesięcy. Dziś rano pojechaliśmy na kontrolną morfologię. Weszliśmy na oddział 7my na ulicy Spornej. Pobranie krwi było z jednoczesnym wkłuciem "motylka" więc płaczu było wiele, ale przez chwilę. Dostaliśmy informację od P. Doktor, " Na pewno będzie przetaczana płytkami, więc na pewno zostaniecie na noc"! Po przetoczeniu płytek obowiązkiem jest zostać na oddziale 12 godzin na obserwacji według Pani Doktor. Mało tego według Pani Dr. nie widać oznak krzepliwości więc pobyt obowiązkowy... Przyznam szczerze liczyliśmy dalej na dobrą passę NInki więc się rozczarowaliśmy:( A tu nagle Wyniki macie bardzo dobre już piszemy wypis!!!!!!! Po otrzymaniu tej wiadomości nie wierzyliśmy w to co słyszymy, powiedziałem do dziewczyn poczekajmy na wypis... Opiszę to co zobaczyliśmy: Płytki norma ok 200 tys u zdrowych dzieci. Po wyjściu z Wrocławia poziom Ninki Płytek 40 tys ( przetaczane są na poziomie 10- 20 tys) Dzisiejszy wynik 78 tys!!!!!!!!!!!!!! Szpik podjął pełną odbudowę z pełną krzepliwością!!!!!!!! Do teraz nie wierzymy, że Ninka po 16 dobie od przeszczepu ruszyła z odbudową!!!!!!! A mało tego oglądając filmik w tel.z Papieżem tak zaczęła całować ekran ,że nie mogliśmy ją odciągnąć..my nadal wierzymy że cuda się zdarzają i że Ninka ma wspaniałego Aniołka Stróża:).Życzymy miłego wieczorku ,my upajamy sie rodiznką w komplecie:)