Zdrowych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia, Szczęśliwego Nowego Roku 2016!

Kochani, 

W te wyjątkowe dni chcielibyśmy życzyć Wam  zdrówka,szczęścia,miłości ,spokoju i cierpliwości.Spełnienia marzeń oraz dosiego Roku  2016 życzy Ninka z rodzinką!

3 lata minęły...

Cześć Kochani,


To właśnie dziś Ninka obchodzi swoje trzecie urodziny. W ten cudowny dzień chcieli byśmy wam jeszcze raz podziękować za to, że byliście i jesteście...

3 lata temu Ninka zobaczyła świat...
2 lata temu Ninka dostała pierwszy blok chemii.
rok temu Przerwa w trakcie leczenia przeciwciałami Gd2.
Wczoraj najwspanialsze urodzinki jakie mogliśmy małej urządzić;)




Ninka po bieżących kontrolach jest zdrowa, przed nami zaległy zabieg serduszka jeszcze niestety nie wiemy kiedy, oczywiście damy znać gdy poznamy termin.

Poniżej mała sesja naszej Księżniczki:)

Witajcie :)

Przed kilkoma dniami wróciliśmy z Włoch,

Oczywiście najważniejsza informacja::

WSZYSTKIE WYNIKI BADAŃ NEGATYWNE!!!

W Polsce tuż przed wyjazdem wykonany został rezonans ,wynik również negatywny Ninka jest czysta cały czas, tak bardzo się cieszymy:))))).
W okresie miedzy badaniami bez większych zmian rehabilitacja ,basen w którym Ninka odnosi pierwszy sukces i zaczyna sama pływać w rękawkach:) ,ruchowe zajęcia i tak w kółko.

Morfologie krwi wykonywać będziemy dwa razy w miesiącu,na kolejną wizytę do poradni onkologicznej wybieramy się pod koniec września, aby po raz kolejny poddać się kontrolom


Pozdrawiamy wszystkich gorąco.

Cały czas do przodu;)

Witajcie Kochani,

Bardzo przepraszamy za naszą nieobecność na stronie, życie wróciło do normy więc obowiązki codzienne oraz zajęcia dodatkowe Ninki absorbują większość dnia.
Pewnie zastanawiacie co u Królewny?
Niunia wciąż przechodzi przez rehabilitację,  które cały czas korygują jej postawę sposób chodzenia,  a przede wszystkim wzmacniają mięśnie wzdłuż kręgosłupa oraz mięśnie brzucha w okolicy miejsca naświetlania (radioterapia). Dodatkowo Niunia uczęszcza na basen, oraz salę zabaw by jak najwięcej korzystać z każdej formy ruchu, która oczywiście jest zalecana.
Kruszyna nasza coraz częściej uświadamia nas, że dorasta i coraz bardziej pokazuje swój zawziety charakter;) Niunia raczej nie jest z osób, które szybko odpuszczaja, a szczegolnje w relacji z młodszym braciszkiem, jednego jesteśmy pewni Ninka da sobie radę w przyszłości.
Tak więc jak widzicie, rutyna oczywiście za którą wam dziękujemy:)

PS.  Kolejne kontrolę na koniec lipca, oraz 9 sierpnia. Oczywiście poinformujemy o wynikach, prosimy o kciuki!!!

Jesteśmy po kontroli we Wloszech☺

Witajcie w niedziele wróciliśmy z Włoch, po nowotworze nie ma śladu, zarówno badania w Polsce jak i we Włoszech pokazują ze Nina jest czysta☺.Lekarze tu i tam potwierdzili, że prawa nerka przestała działać , przed nami konsultacja z Nefrologiem , kontrola ciśnienia krwi i jeśli wystąpi nadciśnienie dopiero wtedy operacja usunięcia nerki.Może ,ale nie musi więc prosimy o kciuki☺.Kolejny termin kontroli to 11sierpien.Pozdrawiamy.

4 maja kładziemy się do szpitala..

Cześć Wam,
Niuni wyznaczono tomografie na 4 maja, a 5 renoscyntygrafie nerki.Ostatnio konstultacji jednak nie było, pani doktor osobiście rozmawiała  z nefrologiem, i zdecydowano o pobraniu na początku próbki moczu(wiemy już ze mocznik jest podniesiony w morfologii),
 wiec dlatego będzie wykonane badanie nerki.
Ostatni tydzień u nas dość ciężki. W sobotę w południe wylądowalismy na izbie przyjęć w szpitalu, z powodu biegunki i z początkiem odwodnienia organizmu.
Na szczęście po podaniu leku, Nina zaczęła jeść i pić ,a więc obroniła się przed położeniem na oddział.
Niestety do tej pory męczy nas lekka biegunka, choć myślę że bliżej nam do końca niż dalej. Oczywiście to co udało się nadrobić w wadze w Polsce, Nina zdążyła zgubić.

niebawem się odezwiemy , mamy nadzieję, że przed wyjazdem na kontrolę do Włoch.


Pozdrawiamy serdecznie.

Druga kontrola przed nami.

Witajcie, w środę szykujemy się na drugą kontrolę, Pani doktor zauważyła że nerka prawa tzn jej część zaczęła się zmniejszać, a więc na miejscu w szpitalu umówią Ninke na konsultacje z Nefrologiem.Byłyśmy juz na wizycie u naszej wspaniałej pani doktor Kardiolog która przypomnę wyczuła guza w brzuszku u Niny.
Mamy się pojawić za pół roku w celu umówieniu terminu operacji serduszka.To w skrócie co ostatnio u nas, apetyt powolutku wraca, jemy ulubiony rosół z pomidorową na zmiane:).Pozdrawiamy.

Kontrola w Łodzi

Witajcie! jesteśmy po pierwszej kontroli w Łodzi, Ninka dziś miała pobrana morfologie oraz wykonane usg brzuszka. Morfologia w porzadku,płytki krwi bez zmian 152 tyś. ,hemoglobina 13.4.Usg brzuszka czyste:).Anemii nie ma , więc pani doktor dala Nince 1-2 mce na powrót apetytu, jeśli nie powróci odwiedzimy Gastrologa...Mamy obserwować wagę na ta chwile schudła 100 gr..Na przyszły tydzień  umówiliśmy wizytę u kardiologa, rehabilitacja na początek raz w tygodniu, oraz zajęcia na basenie w planach aby wzmocnić mięśnie brzucha.Póki co nosi buciki ortopedyczne, a pod koniec maja wizyta u Ortetyka , który zdecyduje czy zostajemy przy tych bucikach czy jednak musimy zastosować łuski na stopy. Dostalysmy również skierowanie do Nefrologa, żeby kontrolować prace nereczki (pozostałej części).Hmm chciałabym napisać ze wróciłysmy do normalności , oczywiście w dużej mierze tak jest, ale troszkę jeszcze wizyt , kontroli itp nas czeka, jak sami widzicie... Duże buziaczki od Terminatorka:*Pozdrawiamy

.

Jesteśmy w Polsce:))))))

Witajcie,od soboty jesteśmy w Polsce:)))).Wszystkie badania negatywne,scyntygrafia kości,tomografia i szpik kości czyste:).Kontrolną wizytę mamy umówioną na 14 maja w Genovie.W tym tygodniu skontaktujemy się z naszym macierzystym szpitalem i dowiemy się na kiedy tutaj zaplanują nam badania kontrolne,a od środy zaczynamy rehabilitację.Do kardiologa umówimy się niebawem ,jak będziemy znać jakieś kolejne terminy,będziemy dawać znać na bieżąco. Ninka jeszcze odnaleźć się nie może,na nowo przechodzimy bunt dwulatka,apetyt bez zmian czyli głownie mleko.Jeszcze raz chcielibyśmy Wam wszystkim serdecznie podziękować za pomoc i tą szansę.

A Ja tak od siebie chciałabym podziękować Ewci Marciniak i Anicie Płachcie dwóm nieznanym Nam wcześniej osobom,za to że były z Nami pomagały ,ogarniały, rozmawiały ,podtrzymywały na duchu przez długie miesiące:***.

Przesunięte badanie

Witajcie,jesteśmy już po dwóch badaniach .W poniedziałek został pobrany szpik,a w środę została wykonana tomografia,niestety scyntygrafia kości została przesunięta o tydzień:(.Ninka 19 przestała brać chemię podtrzymującą,apetyt jeszcze jej w pełni nie wrócił.zresztą co jej się dziwić ...Damy Wam znać jak już będziemy po rozmowie z lekarzami co do wyników.Pozdrawiamy i nadal prosimy o modlitwę i mocne kciuki.

Koniec terapii:)

Witajcie wczoraj zakończyłyśmy terapię gd2,która przebiegła bez większego bólu i komplikacji:).Piąty cykl okazał się najmniej bolesnym.W pierwszym tygodniu w poniedziałek i we wtorek nie otrzymałyśmy interleukiny (zabrakło w całej Europie),co najprawdopodobniej wpłynęło na to że organizm przez te dwa dni oswoił się z gd2,i nie spowodował takiego wielkiego bólu przy podaniu zastrzyku w środę.Ponadto nie wystąpił  uporczywy kaszel,który nękał nas od początku. Niestety w piątek Ninka dostała wysypkę, która utrzymywała się przez dwa dni.Po podaniu odpowiednich leków ustąpiła. Na szczęście apetyt nam dopisuje, w nocy głównie jemy mleko a energie pozyskaną z  posiłków przełożyliśmy na pierwszego, i na pewno nie ostatniego, nabitego guza. Poza tym apetyt nie najgorszy ,głównie  jadała mleko w nocy, za dnia natomiast tryskała energią, do tego stopnia żę, nabiła sobie wielkiego guza na czole, płaczu było co nie miara, no cóż nie pierwszy i nie ostatni...:).Badania kontrolne zaplanowane zostały na 23 i 25 luty,po nich ostatnia rozmowa z profesorem Geraventą i powrót do domu:).Trzymajcie mocno kciuki.Pozdrawiamy gorąco!