środa, 24 grudnia 2014

Wesołych Świąt

W tych wyjątkowych dniach chcielibyśmy wszystkim tym, którzy są przy nas, bliskim, znajomym, nieznajomym, przyjaciołom, życzyć zdrowych radosnych, świąt Bożego Narodzenia!

Również chcieli byśmy podziękować za ten rok ciężkiej pracy, którą włożyliście dla nas i naszej Kochanej Kruszyny, to dzięki wam jesteśmy tu gdzie jesteśmy i wierzymy, że przyszły rok spędzimy w domku całą rodzinką.

PS: Jesteśmy w trakcie 4tego cyklu, który mija bardzo szybko, oczywiście niestety początek okazał się bolesny, dziś już Ninka Czuje się dobrze, zaczęła wręcz biegać, nie ma to jak pobyt z Tatusiem w szpitalu, który nie nadąża biegać z kroplówkami za Córcią:D

Mamusia natomiast upaja się chwilami odpoczynku od szpitala oraz przytulaniem do największego przystojniaka:D






niedziela, 7 grudnia 2014

2 LATKA NASZEGO ZŁOTKA:)

Cześć Kochani,tydzień temu minął rok odkąd postawiono diagnozę,te słowa wciąż huczą w głowie jakby to było wczoraj,rok temu 06.12 Ninka otrzymała pierwszą chemię a 07.12 obchodziła swoje pierwsze urodzinki w szpitalu..To również rok temu nikt nie był w stanie nam odpowiedzieć czy będzie następny dzień a co dopiero następne urodziny i święta.Dziękujemy Bogu za kolejny rok z naszym Szkrabem i życzymy sobie jeszcze kolejnych stu!
W tym szczególnym dniu obowiązkowo pojawił się torcik ze świnką Peppą ,było dużo balonów,radości, śmiechu i na końcu niespodzianka(wycieczka do Oceanarium) .Grono gości czyli mama i tata :).Na 3 urodzinki zdaje się szykować gruba imprezka:).
A we wtorek tradycyjnie morfologia.Od 22.12 zaczynamy 4 cykl tym razem Ninka spędzi go z tatusiem.A o to zdjęcia naszej małej Jubilatki...Pozdrawiamy gorąco.












piątek, 28 listopada 2014

Trzeci cykl bez zmian..

Witajcie od wczoraj jesteśmy w domku,chciałabym napisać że było lżej ,ale niestety bym skłamała.Generalnie pierwsze dwa dni najgorsze dużo płaczu,po zwiększonej dawce morfiny ,pyralginy dopiero odczuła ulgę,choć marudziła i popłakiwała przez cały tydzień dopóki w sobotę nie odłączono morfiny.Od środy zaczęłyśmy bawić się w końcu na świetlicy,tym razem izolatki nie miałyśmy:).Ninka w szpitalu sama nie chciała chodzić,rusza powoli dopiero dziś:).Tym razem dała radę bez worka z jedzeniem i nie schudła,energia ją rozpiera także wszystko jest ok:).Wczorajsza morfologia to płytki krwi 201






tyś, hb 8,8.Oficjalne wyniki na wypisie Ninuś jest czysta nigdzie nie ma komórek nowotworowych!!!!!:D.Pozdraawiamy serdecznie

sobota, 8 listopada 2014

Nieoficjalne wyniki...:)

Witajcie ,na wstępie przeproszę że dawno nie pisałam,trochę się działo...Po pierwsze musiałam wyleczyć doła po odejściu koleżanki z oddziału Ninki,Zuzi Pokory:(.

Po drugie przez ten tydzień Ninka miała robione badania kontrolne,został pobrany szpik,scyntygrafia kości oraz tomografia ciała.Nieoficjalnie już wiemy, że Ninka jest wciąż czysta nie ma śladu po nowotworze.

Po trzecie odwiedził Ninkę braciszek, radość ogromna pojawiła się u mnie jak i u Córci.
Niunia jak mogła tak nam pomagała, potrafiła podać Natusiowi smoczka, turlała piłeczkę,włączała melodyjki żeby nie marudził braciszek, jednym słowem wymarzona starsza siostra:D.\

Po czwarte zapomniałam wspomnieć ostatnio, otóż dzień po moich urodzinach 08.07 Ninka zrobiła swoje pierwsze kroki (tak sama od siebie),a wiec teraz jak Ninka czuję się pewnie stojąc ,idzie do przodu kilka kroków:)(nie zmienia to niestety faktu iż specjalistyczne buciki będą musiały być,na stopkach nie stoi, nie trzyma równowagi),ale postęp zrobiła ogromny w ciągu naszego pobytu tutaj ,mieszkanko spełnia swoją rolę:).

Po piąte Kochani dostaliśmy informację z podatków otrzymaliśmy 106 177,09 z fundacji Happy Kids oraz ponad 1000 na konto fundacji "Zdążyć z pomocą",za co serdecznie z całego serducha Wam dziękujemy!!!!!Tym razem dodaję więcej zdjęć Łobuziaka:).Pozdrawiamy











niedziela, 26 października 2014

Cześć Wam,

Nawiązując do ostatniego posta ,po krótkim odpoczynku w poprzedni weekend czyli sobota i niedziela, lekarze zdecydowali podać pełną dawkę od poniedziałku i tak już do końca cyklu czyli do czwartku wszystko przebiegło bez problemów:)))

Obecnie jesteśmy w "domku"Ninuś  tryska energią, apetyt dopisuje.Jutro kontrola morfologii na oddziale dziennym ostatnie wyniki to płytki krwi 159 tyś i Hb 11,8(także pięknie:)),a od 03.11 ruszamy z badaniami kontrolnymi,trzymajcie kciuki damy znać po wszystkich badaniach,które skończą się 06.11.Pozdrawiamy



niedziela, 19 października 2014

Niestety drugi cykl gorszy...

Witajcie ,podawanie interloukiny w domu przebiegło bez powikłań,temperatura największa 38,5 chwilowe spadki apetytu i energii.Po kilku godzinach wszystko wracało do normy.W zeszły poniedziałek Ninka otrzymała Gd2 pomimo zwiększonej dawki morfiny na 'dzień dobry"bóle  w nogach i placach były tak silne,że ponownie lekarze zdecydowali się zredukować dawkę do połowy,a pomimo to wystąpiły dodatkowo bóle brzucha bardzo silne.We wtorek zrobiono kilkugodzinną przerwę ,i podłączono ponownie Gd2 stopniowo od kilku procent w górę .Gdy się wydawało ,że wszystko się uspokoiło ,ponownie wystąpiły bóle brzucha wieczorem ,następnego dnia wykonano usg jamy brzusznej(wyszło ok),po dwóch badaniach kału wyszło Nam, ze niestety mamy rota wirusa i od wczoraj odłączono po raz kolejny Gd2,(nie może być jakiejkolwiek infekcji,).Jeśli jutro okaże się ,ze nadal jest .prawdopodobnie nie podłączą ponownie,Mało tego wszystkiego pojawił się uporczywy kaszel ,powoduje go woda wypływająca z nosa ,tak bardzo uciążliwy ,że przez 4 ostatnie noce nie spałyśmy prawie w ogóle,jeśli na chwile bóle ustępowały pojawiał się kaszel i tak w kółko.Od wczoraj Ninka samopoczucie ma lesze nie płacze, nie marudzi,zaczęła się bawić i próbuje coś jeść.A dziś dla odmiany spadła nam hemoglobina i została Niunia przetoczona krwią.Postaram się napisać wkrótce jaka zapadła decyzja lekarzy.Pozdrawiamy.Trzymajcie kciuki.


niedziela, 5 października 2014

Drobne komplikacje..

Cześć Kochani,zacznę krótką opowieść od rzeczy przyjemniejszej a więc w zeszłym tygodniu odwiedził Nas tato Ninki:),radość ogromna nie mam wątpliwości że jest córusią tatusia:)))))spędziliśmy razem trzy wspaniałe dni było prawie jak w  Polsce po czym niestety tato wrócił do kraju do pracy i do braciszka Ninki.W zeszły poniedziałek na kontroli morfologii ,okazało się że Broviac czyli droga centralna przez którą pobierana jest krew jak również podawane lekarstwa przestał działać,zrobiono prześwietlenia (usg żyły oraz serduszka)  z początku lekarze myśleli że utworzył się skrzep.Po nie wielkich zamieszaniach w szpitalu wykonano operację, w środę podczas której okazało się że jednak to nie to i mogli usunąć w ciągu jednej operacji, która trwała 2 godz, starego broviaca i wszyć nowego tym razem w lewa rękę, no cóż kolejna blizna do kolekcji:(.2 pażdziernika skończyłyśmy pierwszą dawkę chemii podtrzymującej po której wykruszyły się rzęsy,i pojawiały się bolesne czerwone plamy na twarzy,pomogły nam takie kremy jak Oillan forte i Cold cream .Od jutra zaczynamy interloukinę, będziemy ją otrzymywać codziennie w day hospital ,a więc rano wyjazd i powrót po południu.A już od przyszłego poniedziałku 2 cykl Gd 2. Ninka zaczęła już używać około 10 słów m.in tato i mama zamieniła na tatus i mamus co Nam się bardzo podoba:D,papuga,aba(żaba),pieps(pieprz),pepek(pępek),topes(nietoperz):),i siusiu zamiast ee:).Pozdrawiamy


piątek, 19 września 2014

W "domu"

Ciao,ciao tak pewnie by Was Ninka przywitała:).wczoraj wyszłyśmy do 'domku",maleńka w super formie energią tryska:), a apetyt powoli wraca.Do samego końca dostawałyśmy jedzonko w kroplówce,nic się już takiego nie działo oprócz tego że zamknięto Nas w izolatce gdyż złapała jakąś bakterię.Obecnie oprócz antybiotyku ,bierzę chemię podtrzymującą którą wysysam jej za pomocą strzykawki  z kapsułek i podaję z mlekiem.Będziemy mieć teraz dwa tygodnie wolnego oprócz poniedziałkowych kontroli krwi na dziennym oddziale.Po tych dwóch tygodniach, również tam zaczniemy zastrzyki z interloukiny przez 5 dni i od 13.10 zaczynamy 2 cykl -Gd2.Dzisiaj popłakałam się jak bóbr gdyż moja córcia wyciągnęła zeszyt 2-3latka i zaczęła naklejać naklejki mój udział był tylko taki że dobierałam kolory wykonała sama 2 zadania ,przy 3cim straciła cierpliwość i naklejała gdziekolwiek:),ale jak na pierwszy raz wyszło jej super dołączam zdjęcia:).Dla mnie to prawie tak jakby poszła pierwszy raz do szkoły:D.Pozdrawiamy.